Se encuentra en: Salud / Invisibles. el último síntoma de los enfermos de COVID persistente
La mayoría de la gente que viene por COVID persistente nos pide dejar de tener miedo porque no saben
si tienen un Guillan-Barré, síndrome de colon irritable, una demencia precoz o van perder masa
cerebral…
Elizabeth Semper, presidenta de la Asociación Covid Persistente España (ACPE)
El término más frecuente y avalado por los expertos es el que hace referencia a los síntomas que se
producen en personas con antecedentes de infección probable o confirmada de la COVID 19, generalmente tres
meses después del inicio, que duran al menos dos meses. No obstante, se han descrito múltiples síntomas
que persisten en el tiempo: fatiga crónica, dolores torácicos, trastornos del sueño; también pueden
producirse otros de carácter digestivo como diarrea o dermatológicos por la caída de pelo o la debilidad
en las uñas. Como adelanta Lucas González Santa Cruz, doctor en Medicina y médico epidemiólogo, a la gran
diversidad de síntomas, “de los que han llegado a contarse más de 200 en una decena de órganos, mi
sospecha es que todavía estamos aprendiendo a medirla y caracterizarla, y un primer paso indispensable es
prestar atención a lo que dicen los pacientes y sus familias”.
La Asociación Covid Persistente España (ACPE) aglutina a más de 2000 afectados. Las estimaciones que
presentaron en 2020 ante la Organización Mundial de la Salud (OMS) eran de que el 30-40% del total de la
población estaría afectada en algún momento de Covid Persistente. Un año después varios estudios
corroboraron esos datos. En la actualidad la ACPE cuenta con varios convenios de colaboración con
instituciones públicas para el estudio y asistencia de los pacientes - URJCI, UCM, UNIR, UGR, SemFyC,
Colegio de Fisioterapeutas de Madrid, OMS, Pandemic Aid-Networks, equipos Long Covid Internacionales- de
los que pueden beneficiarse de diagnósticos e incluso tratamientos. “En una primera fase nos centramos en
la asistencia psicosocial e informativa, pues es vital dar a conocer la enfermedad. La mayoría de la gente
que viene a COVID persistente nos pide dejar de tener miedo”, cuenta Elizabeth Semper, presidenta de esta
Asociación, ante la multitud de diagnósticos diferentes que escucha, “porque no saben si tienen un
síndrome de Guillain-Barré, síndrome de colon irritable, una demencia precoz o van a perder masa cerebral,
porque las pruebas no han sido concluyentes”.
Detección correcta
El último informe elaborado por esta Asociación asegura que entre un 48 y un 58% de las personas que
padecen COVID persistente “negativizamos las pruebas de detección a menos que tengamos mucha carga viral”.
Porcentualmente, predominan las mujeres a lo largo de toda la edad laboral (quizás por una mayor
exposición en el cuidado de otras personas en enfermería, medicina y cuidados sociosanitarios)
Desde el colectivo de afectados Long Covid Acts, que representa a más de 4.000 afectados en España,
perciben que no hay un claro reconocimiento de la enfermedad. “Quizá porque algunos médicos y
profesionales se inclinan por que es algo pasajero. Sentimos que estamos alcanzando la cronicidad y que
esta enfermedad es de larga duración” admite con resignación Estefanía Callejas, coordinadora de este
colectivo en Castilla-La Mancha.
Entre un 48 y 58% de las personas que padecen COVID persistente negativiza las pruebas de detección a
menos que tengan mucha carga viral.
Desde que esta plataforma surgió hace dos años en redes sociales, han sido muchos los estudios e
investigaciones en los que han participado. El más reciente junto con la Sociedad Española de Médicos
generales y de Familia (SEMG) para presentar la Red Española de Investigación en Covid Persistente
(REiCOP) de la cual forman parte 57 entidades científicas y profesionales. “Necesitamos aumentar las
evidencias respecto a esta afectación y solventar las carencias asistenciales de los afectados”. La
coordinadora de Long Covid Acts no esconde que la principal traba que existe “es el negacionismo con
profesionales médicos e intentar acoplarnos como una fatiga crónica o enfermedades con un origen
distinto”.
La sintomatología y evolución de la mayoría de los pacientes ha ido cambiando, aunque los problemas de
disfunción respiratoria (disnea, ronquera, falta de aliento, pérdida de energía repentina) siguen siendo
los más predominantes. “Estamos detectando muchísimo infradiagnóstico o misdiagnosis (diagnóstico erróneo)
de la enfermedad, que no son COVID persistente, pero con una evolución igual. El problema es que se
diagnostica el cuadro clínico más grave del paciente y el resto se ignora como si no existiera”, relata
Semper en primera persona al recordar cómo en febrero de 2000 empezó con un cuadro “gripal”, una
saturación de 90% Sp02 y una tos que le hacía perder el conocimiento de manera regular. En julio de ese
mismo año surgió la ACPE. “Evidentemente, nos sentimos solos. Aunque tengamos la suerte de dar con un
médico implicado que tenga conocimiento e interés por estudiar nuestra enfermedad, aún así, hay tantas
trabas logísticas que antes o después te vas a sentir muy solo. Y la mayoría de los pacientes se sienten
invisibles”.
Unificar protocolos
Hay más consecuencias. Es muy fácil ver síntoma por síntoma y pensar que algunos no tienen importancia,
pero cuando son más de veinte… “fisiológicamente un cuerpo no puede soportarlo. Desgraciadamente tenemos
casos de gente que se ha suicidado por COVID persistente”, lamenta Semper pese a estar convencida de tener
la oportunidad de encontrar la llave para muchas otras enfermedades “si partimos de este patógeno y
exprimimos al máximo los ‘beneficios’ que pueden extraerse de esta tragedia mundial”.
Muchos de los pacientes con COVID persistente son derivados hacia diagnósticos rápidos como SFC (síndrome
de fatiga crónica). Las asociaciones y plataformas derivadas de esta enfermedad insisten en la necesidad
de protocolos unificados de detección, asistencia y estudio de la dolencia para una derivación correcta.
Ni siquiera sabemos qué pasará con las infecciones repetidas, y cada variante puede tener un
comportamiento distinto, no necesariamente más benigno.
Si bien es cierto que la fase infecciosa está decayendo hacia una tendencia con pacientes que siguen
teniendo dolores pero que no les incapacita para trabajar, no es menos cierto que se observan más cuadros
clínicos de gravedad que antes. Pensando en este otoño preocupa el perfil de paciente “que empeora
gravemente porque no se ha recuperado en demasiado tiempo y desarrolla comorbilidades a raíz no solo de la
infección sino del propio COVID persistente”, alertan. Las sociedades médicas y epidemiológicas que
colaboran con las asociaciones y colectivos de esta enfermedad insisten en las interrogantes que quedan
por despejar tres años después del inicio de la pandemia: no sabemos cuántas personas, y de qué edades,
quedarán con afectación más o menos intensa y de duración indefinida. “Ni siquiera sabemos qué pasará con
las infecciones repetidas, y cada variante puede tener un comportamiento distinto, no necesariamente más
benigno. Así que hay que estar preparados para que el impacto pueda ser muy elevado”, transmite González
Santa Cruz al recordar por ejemplo, que “la mayoría de los casos de polio eran leves, pero con secuelas de
por vida, lo que la convierte en una enfermedad prioritaria”
Incertidumbres
Hasta el 3 de diciembre de 2021 la Organización Mundial de la Salud notificó más de 263 millones de casos
confirmados de la COVID-19. Sin embargo la historia natural, el curso clínico y sus consecuencias a largo
plazo no se conocen por completo. Aunque sí sabemos que “hay muchos pacientes, inicialmente con síntomas
escasos, que pasan a estados discapacitantes más de un año y medio después del inicio” aporta González
Santa Cruz, médico epidemiólogo, con la sospecha de que pasará tiempo hasta que se estabilicen las formas
protocolizadas de valorar el tipo, la evolución y las medidas de apoyo.
Un ejemplo lo tenemos en las vacunas administradas a posteriori, ya con la COVID persistente iniciada,
que se asocian a mejoras en algunos pacientes y al empeoramiento en otros. “No creo que sepamos aún a qué
se debe esto, y podría arrojar luz sobre el problema. Otro tanto puede decirse de factores personales,
dieta, medicamentos, otras infecciones, etc.”.
Si las actuales vacunas no evitan la transmisión del virus, y solo reducen la gravedad de la infección,
queda la incertidumbre de saber si conseguiremos cambiar el paradigma y evitar la transmisión del virus.
“No podemos contar con que las vacunas mejoren, y aunque lo hicieran sería tarde para muchos. Es una
situación muy desafortunada porque sabemos exactamente qué hacer para mejorar mucho la mitigación,
haciéndola simultáneamente más eficaz y menos disruptiva para el funcionamiento de la sociedad.
Tal como plantean expertos nacionales e internacionales, es necesaria “una combinación de vacunas y de
medidas no farmacológicas mejoradas” para mejorar la salud pública como actividad no de gasto sino de
inversión.
