“Faltan terapias de seguimiento para pacientes con ictus”

La pelea diaria de Rafael Díaz con el ictus sigue presente. Secuelas que persisten pero que no le impiden vencerlo. Su recuperación funcional es un mensaje de esperanza para los demás pacientes. Volvió a dar clase en la Universidad Politécnica de Madrid antes de jubilarse, a conducir, y sobre todo, “a recuperar la libertad personal perdida; este era mi desafío más acuciante”, y que traslada como consejo para quien se enfrente al ictus.

¿No hay peor condena que estar preso de manera involuntaria?

Pienso que es una de las mayores condenas que puede soportar el ser humano. En cierto modo, se asemeja a una manera de estar enterrado en vida, con la particularidad de que mi propio cuerpo era la prisión, situación que en absoluto había sido elegida voluntariamente por mi.

Después de más de diez años, ¿cómo es su relación con su cuerpo, se siente más atrapado o dependiente?

En este instante no me siento atrapado o dependiente, al menos no en la medida que antes me sentía. Así, la relación mente-cuerpo sucede más en armonía, es más leve y ligera, más manejable y apacible. Ahora el cuerpo se va adaptando a las demandas razonables del pensamiento.

Leyendo el libro – “no podía intervenir directamente”, “nada de lo que acaecía era intencional” - ¿ahora está en disposición de elegir y poder decidir?

En conexión con lo que acabo de expresar, en este momento, mi voluntad puede decidir y elegir entre las opciones que se van presentando, muy lejos de lo que me sucedía en los primeros años tras el ictus.

En esos nueve eternos años, ¿hubo una excesiva burocracia o un insuficiente conocimiento de los profesionales y especialistas en ictus?

El trato de los profesionales y especialistas fue siempre exquisito y cercano, sobre todo en el caso del Centro Lescer, donde ejercían su labor día a día, con sobrado conocimiento de lo que había que hacer. La administración y burocracia internas las encontré aceptablemente dimensionadas y adaptadas a las necesidades de los pacientes y usuarios, no así con el papeleo exterior al centro, donde la preocupación continua de la Seguridad Social era si MUFACE correría o no con los gastos, y tras esto, la multitud de trabas que presentó la compañía aseguradora, que no ofrecía soluciones sino problemas adicionales ante una situación cuanto menos crítica.

Después de esta experiencia, ¿qué necesidades sociosanitarias cree que son más acuciantes y no se cubren en los pacientes con ictus?

En mi caso pienso en una notable ausencia de terapias de seguimiento. Para suplir estas necesidades en los pacientes con ictus es imprescindible asignar más recursos con este fin, siendo calculados a través de objetivos definidos mediante la programación pertinente. Así, la asistencia médica asociada a la parte vital (esto es, mantener al paciente con vida tras un accidente vascular) si cuenta con los medios necesarios. No tanto en el caso de los medios destinados a la parte terapéutica de recuperación funcional.

¿Qué impacto psicológico le supuso tener un diagnóstico pero no una adecuada y coordinada respuesta para tratar el ictus y su recuperación?

Inicialmente, a raíz de sufrir las consecuencias de accidente cardiovascular, me sentí completamente desorientado. Psicológicamente no encontraba razones lógicas para hallar una salida a mis problemas. Cuando en esos instantes se requería una ayuda por parte de todos, nadie de la Administración me presentaba un camino factible. Gracias al buen hacer de mi familia más cercana pude-pudimos salir con buen pie del atolladero.

¿Qué apoyo ha tenido y cómo valora la actuación de MUFACE durante este tiempo?

Desde el momento en que MUFACE tuvo conocimiento de mis esfuerzos infructuosos para dar con una solución aceptable para todos, esta institución se hizo cargo de los asuntos concernientes. Así, el más llamativo e importante se concretaba en prestar los servicios sanitarios y asumir el coste correspondiente como he comentado; todo ello se ejecutaría por parte de la aseguradora de salud, que tenía y tiene la responsabilidad de ejercer lo descrito. En este asunto puedo afirmar que el apoyo de MUFACE fue total, únicamente pediría mayor coordinación y premura en cuestiones comunes con la Seguridad Social.

Los expertos hablan de la importancia de abordar esta enfermedad en todas sus fases. ¿Qué desafíos ha encontrado para convivir con la enfermedad, la pérdida de autonomía, los cambios drásticos en la autoestima y el auto concepto, los cambios en las relaciones sociales...?

Para mi era perentorio recuperar la libertad personal perdida; este era mi desafío más acuciante y ello ¿por qué y para qué? La respuesta es clara: tenía que volver a la sociedad para sentirme la persona que era antes de sufrir el ictus; recuperar el habla para poder volver a tener relaciones sociales plenas. La solución para las demás pérdidas sufridas llegaría seguidamente… por su propio peso.

De no poder decir “monitorización” o “tachar” a dar conferencias. Hace muchas referencias a las limitaciones, pero también a los objetivos, ¿eso es lo que puede diferenciar a las personas que sufren una enfermedad cerebrovascular, el saber equilibrarlo?

Desde luego que hay limitaciones a nuestras acciones que tienen que ver con nuestra realidad física. En este juego entre lo físico y lo mental hay que buscar un equilibrio para que la mente no discurra por campos imposibles de transitar; debemos ser conscientes en todo momento de nuestro entorno particular para detectar aquello que está fuera de nuestro alcance.

En uno de los capítulos habla de querer ser libre para ir a los sitios de siempre, volver a andar, caminar… pero también ser útil a los demás y a mí mismo, ¿siente que lo ha conseguido? ¿en qué se debe de trabajar más con un paciente que sufre un ictus?

Si, lo he conseguido; gente del barrio me pregunta qué hacer por un familiar o un conocido con un problema similar al mío; según sea el caso, respondo lo más adecuadamente posible. A la segunda cuestión creo que lo eficaz, lo útil, es imbuir espíritu de lucha en la persona involucrada para que se enfrente directamente a su problema.

En el libro ha transmitido la importancia de que su constante voluntad fuese como una virtud. ¿Qué porcentaje ha representado en su recuperación y estado actual?

Si tengo que hablar de porcentajes, me decido aproximadamente por un 60% atribuible a mi mismo; y el resto, un 40%, a los demás actores, principalmente al entorno familiar cercano.

¿Qué importancia tiene en un proceso de recuperación de ictus la atención integral de la persona?

Es esencial una atención integral. En efecto, todas las personas son en sí mismas un compendio de partes, de aspectos, de ideas, etc., totalmente imbricadas, y, en consecuencia, interrelacionadas. No se puede actuar de manera aislada sobre cualquiera de ellas sin tener en cuenta al resto.

¿Cómo influyeron los factores psicológicos y sociales en su proceso de salud-enfermedad y recuperación?

Los procesos de salud se vieron afectados por factores del ambiente social: convulsiones sociales de todo tipo, la pandemia… Todo influía en la evolución de la enfermedad, hasta el punto de provocar emociones desbocadas en mi equilibrio emocional que requería ayuda psicológica, y que conseguí eludir a base de actitudes y razonamientos positivos como los descritos en el libro.

¿Cómo son actualmente los tres tipos de salud a los que hace referencia en el libro: funcional, mental y relacional?

Funcionalmente, el cuerpo está respondiendo, la medicación es la adecuada; la mente, mi mente, actúa en gran parte como un vigilante privilegiado de ese equilibrio, en todos los sentidos; y la salud relacional también la debo de calificar como aceptable al disfrutar del concurso de diversos grupos de compañeros y amigos, etc.

Ha demostrado ser una persona luchadora, tenaz, con inquietudes y valores. ¿Dónde están sus límites y el sueño por cumplir?

Primero mis limitaciones están en cada faceta de la vida que ahora llevo. Por ejemplo, si me planteo hacer deporte, he de llegar sólo allí donde me encuentre cómodo con lo que practico, sin agobios; y, así, con todo lo demás. El sueño por cumplir: el más importante se determina al aceptar la inmanejable flecha del tiempo; en esto sólo puedo plantear una cosa que es el sobrellevar dignamente mi envejecimiento, dando gracias por contar con que amanece un nuevo día.